Intersekse/DSD (Differences of Sex Development) is decennia lang onzichtbaar geweest in de samenleving, mede omdat het algemeen beleid gericht was op geheimhouding. Langzaamaan doorbreken steeds meer ervaringsdeskundigen dat taboe en zijn er in hun sociale omgeving open over. In deze bijdrage staat het sociale perspectief in de beleving van ervaringsdeskundigen centraal. Het artikel is gebaseerd op beleidsvoorbereidend onderzoek in Vlaanderen en Nederland, waarvoor ruim 30 interviews en gesprekken zijn gehouden met volwassenen en met ouders van kinderen met intersekse/DSD. Intersekse/DSD kan op verschillende manieren worden benaderd. Dominant zijn het mensenrechten- en medisch perspectief, wat onder meer duidelijk wordt in de gevarieerde wijze waarop ervaringsdeskundigen zichzelf labelen en
hoe ze zichzelf verenigen in organisaties. Bij beide perspectieven echter speelt het tegengaan van stigma en stigmatisering een centrale rol. Stigma als negatief stempel beïnvloedt ingrijpend hoe ervaringsdeskundigen zichzelf zien en hoe ze door anderen gezien (willen) worden. Hoewel het stigma an sich verwijst naar het intersekse/DSD-kenmerk zelf, is het vooral het ongewild anders zijn in de ogen van anderen dat ervoor kan zorgen dat het stigma als stigmatiserend wordt ervaren. Het is mogelijk dat de uitwerking van het stigma verschilt bij intersekse/DSD-kenmerken naarmate die meer zichtbaar zijn (bv. in fysiek uiterlijk of gedrag) of minder tot niet zichtbaar zijn voor anderen (bv. infertiliteit). Openheid over de intersekse/DSD-conditie kan steun en erkenning bieden, maar kan ook een risico op stigmatisering met zich meebrengen, omdat anderen onbegrip en vooroordelen kunnen hebben op basis van het stigma geassocieerd met intersekse/DSD-kenmerken. Ervaringsdeskundigen passen zichtbaarheidmanagement toe, dat gepaard gaat met het afwegen van voor- en nadelen met betrekking tot het zichtbaar zijn als iemand met intersekse/ DSD. Hierin spelen diverse factoren een rol. Gelet op het optimaliseren van het welbevinden van mensen met intersekse/DSD, is het van belang dat zorgverleners naast medische en psychologische aspecten ook oog hebben voor het sociale perspectief, en behoeften op dat vlak identificeren.

For decades, intersex or DSD (Differences of Sex Development) has been invisible in society, partially because general policy focused on secrecy. Gradually, experience experts break this taboo and are more and more
open in their social environments. This article concentrates on the social perspective of lived experiences of experience experts. It is based on policy-focused research in Flanders and the Netherlands. More than 30 interviews and conversations have been held with adults and with parents of intersex children. Approaches to intersex/DSD vary. The human rights and medical perspective are dominant, which becomes clear
in the diverse ways experience experts label themselves and organize themselves. In both perspectives the issue of reducing stigma and stigmatisation is prominent. Stigma as a negative label or characteristic
dramatically impacts how experience experts perceive themselves, and wish to be or are perceived by others. Although the stigma, in principle, refers to the intersex or DSD characteristic, it is primarily the undesired
effect of ‘being different’ according to others, which causes the stigma to be experienced as stigmatizing. It is possible that the impact of stigma differs to the extent that intersex or DSD characteristics are visible
(e.g. physically, behaviorally) or invisible (e.g. infertility). Openness about intersex or DSD can offer support and recognition, but also a risk to experience stigmatization, because of other people’s ignorance or prejudice
based on stigma associated with intersex or DSD characteristics. Experience experts use visibility management, which concerns weighing advantages and disadvantages in terms of being visible as an intersex person or a person with a DSD. Diverse factors play a role in visibility management. In efforts to maximize the wellbeing of intersex people and people with DSDs, it is important that caregivers take into account not only the medical and psychosocial dimensions, but also the social perspective; and identify the needs in this area.