Tja, wat te doen met de reactie van Drenth op ons artikel in het jubileumnummer van TvS “Wat is er veranderd sinds Masters en Johnson? Ontwikkelingen in de seksuologische hulpverlening” (van Lankveld & ter Kuile, 2016). We hebben er even over na moeten denken. De eerste reactie die bij ons opkwam was: Laten we maar niet reageren. Het stuk lijkt geschreven in een bijzonder boze bui en bevat wel een aantal behoorlijk giftige kwalificaties over de auteurs, maar verder geen argumenten die niet al uitgebreid door Drenth en anderen naar voren waren gebracht in de polemiek naar aanleiding van onze eerste publicaties over de werkzaamheid van begeleide exposurebehandeling van vrouwen met primair vaginisme die in 2009 in dit tijdschrift is gevoerd (zie o.a. Drenth & Weijmar Schultz, 2009; Plooij & van Verseveld, 2009; ter Kuile et al., 2009). Waarom energie steken in een herhaling van zetten? In tweede instantie leek het ons toch beter om wel te reageren: niet alle TvS-lezers zullen de polemiek destijds gevolgd hebben; sommigen zijn die misschien weer vergeten. Niet reageren zou daarom geen goede keuze zijn. Vandaar onze reactie. Hieronder gaan we puntsgewijs in op wat we zien als Drenths voornaamste bezwaren.
1. Drenth schrijft in de inleidende alinea dat we aan “schaamteloze op-de-borstklopperij” doen. Voordat hij daadwerkelijk zijn inhoudelijke bezwaren naar voren brengt schrijft hij eerst een hele paragraaf met de titel “Mijn ervaringen met groepstherapie voor seksproblemen”. Daarin expliciteert hij niet wat de aanleiding voor zijn boze reactie vormde, maar schrijft Drenth losjes uitwaaierend over de werkwijze in de Rutgershuizen waar hij werkte. Alhoewel hij in deze paragraaf zaken beschrijft die zijdelings verband houden met zijn bezwaar wordt pas vanaf de volgende paragraaf duidelijk waar het hem om gaat. Hoe klopten wij ons op de borst volgens Drenth? Hij vindt het overmoedig dat we stellen dat de effectiviteitsstudie waarover we rapporteerden (Van Lankveld et al., 2006) “de eerste is over ‘een vergelijkbare groepsbehandeling voor vaginisme als die van Bezemer (Bezemer, 1985)’. Dat is een gotspe, alleen al omdat hun resultaten zo bedroevend zijn.” Drenth voegt hier twee zaken samen die niets met elkaar te maken hebben; verder zijn beide bezwaren volgens ons niet valide. Het artikel van Bezemer beschreef immers geen effectiviteitsstudie, maar gaf een – overigens heel lezenswaardig – beschrijvend overzicht van de groepsbehandeling voor vaginisme. Boven de paragraaf waarin ze schrijft over de therapieresultaten zette ze heel terecht “Ervaringen” als kopje. Een effectiviteitsonderzoek, of Drenth dat nu relevant of leuk vindt of niet, vereist nu eenmaal een andere opzet dan de beschrijvende vorm die Bezemer koos voor haar artikel. Omdat er in de literatuur geen eerdere gecontroleerde onderzoeken naar de werkzaamheid van behandelingen voor primair vaginisme te vinden zijn lijkt er ons niets mis mee om onze studie “de eerste” te noemen, niet meer dan de constatering van een feit. Dat de resultaten van deze behandeling, die we zoveel mogelijk hadden geprotocolleerd naar het door Bezemer beschreven model, bijzonder mager waren (21% van de in groepstherapie behandelde vrouwen hadden coïtus gehad tijdens of na de behandeling tot aan de follow-up meting, waarvan 9% al bij de meting bij het afsluiten van de interventie) heeft daar niets mee van doen. Drenth vindt het “ergens … van lef getuigen dat zij deze deprimerende uitkomsten niet met de mantel der liefde hebben bedekt”. Dank voor dit compliment, maar het hoort bij de regels van wetenschappelijke integriteit om dit te doen. Wij voelden ons destijds door dit gebrek aan succes van de gangbare behandeling juist geprikkeld om uit te zoeken waar dit vandaan zou kunnen komen. Uit de verschillen tussen de “succesvolle” vs. “onsuccesvolle” deelnemende vrouwen, die vooral te maken bleken te hebben met het wel of niet verminderd zijn van hun angst voor vaginale penetratie en op hun geneigdheid om penetratie uit de weg te gaan tijdens de duur van de behandeling, leidden we de hypothese af dat de bestaande behandeling zich welllicht niet voldoende richtte op angstreductie. En een interventie die dat wel zou doen (zoals begeleide exposure) zou daarom beter moeten werken. Dat is dan ook precies wat we in de vervolgstudies hebben gedaan: eerst voorzichtig in een zogenaamde herhaalde n=1 studie (ter Kuile et al., 2009), die heel hoopvolle resultaten liet zien, daarna nog eens in een gerandomiseerd en gecontroleerd onderzoek (RCT)(ter Kuile et al., 2013), ook weer zo goed mogelijk volgens de regels van de kunst om tot een evidence-based behandeling te geraken.
2. Bij interventieonderzoek is altijd een belangrijke vraag welke uitkomstmaten gekozen moeten worden. Wat zijn de resultaten of doelen die met de interventie nagestreefd worden? Drenth zegt het in zijn nieuwe stuk niet met zoveel woorden maar met de keuze die wij in onze studies gemaakt hebben lijkt hij het bepaald niet eens te zijn. In het onderzoek naar vaginisme-behandelingen waarover in de literatuur artikelen te vinden zijn, zijn verschillende uitkomstvariabelen gebruikt. Die keuzen laten zien waar de onderzoeker waarde aan hecht. Bij het opzetten van onze onderzoekslijn ‘behandeling van vaginisme’ hebben we daar vooraf veel over gediscussieerd en we hebben een keuze gemaakt voor ‘het feitelijk hebben (gehad) van vaginale penetratie’ als primaire uitkomstmaat, in onze Engelstalige artikelen “successful intercourse” genoemd. Daarbij stond de wens van de vrouw voorop die, vanwege haar onvermogen om coïtus te hebben terwijl ze die wel – om uiteenlopende redenen - sterk wenste, de vaak moeilijke keuze had gemaakt om zich voor professionele hulp via huisarts of specialist bij de seksuoloog aan te melden. Het is ook duidelijk dat vrouwen die lijden onder hun vaginistische reactie daarnaast andere seksuele en niet-seksuele problemen kunnen hebben. Wij staan nog steeds achter de keuze om “daadwerkelijke coïtus” als belangrijkste uitkomstmaat te nemen, en om daarnaast andere, in de context van vaginismebehandeling minder belangrijke, uitkomsten ook te onderzoeken. Dat was onder meer om het risico niet te lopen dat wat Drenth “de bijvangst” noemt uitgebreid beschreven wordt en dat het niet bereiken van het primaire interventiedoel een beetje weggemoffeld wordt, zoals helaas af en toe gebeurt in artikelen over interventieonderzoek. Onderzoekers willen nu eenmaal graag dat ze hun onderzoek niet “voor niets” hebben gedaan. Overigens willen we hiermee niet suggereren dat Bezemer dit in haar publicatie gedaan zou hebben; integendeel, we hebben de ervaringen van de deelnemers aan de groepstherapie in het artikel van Bezemer expliciet en kwantitatief (“fifty percent”) gerapporteerd in het eerste artikel over de RCT waarin groepstherapie (en overigens ook bibliotherapie) met wachtlijst werd vergeleken (van Lankveld et al., 2006).
3. Drenth maakt zich zorgen over het hoge percentage drop-out (23%) in de groeps-behandelingsconditie, te weten 13 van de 56 paren vulden geen vragenlijsten in direct na afronding van het groepsprogramma bij 12 weken. Het percentage van 23% is heel vergelijkbaar met het gemiddelde drop-out percentage van 21% dat bij psychotherapiestudies in algemeen gevonden wordt (Huhn et al., 2014). Het is jammer dat we bij deze publicatie in 2006 niet hebben aangegeven wat precies de redenen waren van drop-out; achteraf is dit moeilijk om goed te reproduceren. In onze vervolgstudie van 2013, hebben we dat wel beschreven. In deze studie hebben 4 van de 35 deelnemers (11%) niet de 12-weken meting ingevuld. Bij drie van de vier paren was de reden dat de relatie was verbroken, waarbij 2 van de 4 paren wel de behandeling hadden afgemaakt. Ook Bezemer rapporteerde in haar artikel dat bij 3 van 17 paren (18%) die deelnamen aan het groepsprogramma de relatie, tijdens of heel kort na de groepsbehandeling, werd verbroken. Ook hier maakte een deel van de deelnemers de behandeling wel af. Op zich niet zo verbazingwekkend dat het verbreken van de relatie bij deze klacht een belangrijke reden is om te stoppen met de studie. Het lijkt er op dat het stoppen van de behandeling samenhangt met het type klacht (Imel et al., 2013; Stubbs et al., 2016; Taylor et al., 2012). Er zijn geen aanwijzingen dat patiënten eerder stoppen met een behandeling die meer gericht is op blootstelling (‘exposure’) aan een trauma dan een behandeling die dat niet doet (Imel et al., 2013). Omdat we niet de groepsbehandeling, de bibliotherapie en de begeleide ‘exposure’ behandeling direct binnen een studie design met elkaar hebben vergeleken, waarbij vrouwen at random een van de drie behandelingen kregen, is het altijd speculeren of de betere resultaten van de begeleide exposure behandeling, nu een direct gevolg zijn van de verschillen tussen de behandelingen zelf of dat dit samenhangt met het verschil in patiëntkenmerken, zoals Drenth betoogt in zijn commentaar.
4. We vinden het schokkend om opnieuw te lezen dat de begeleide exposurebehandeling door onze collega als een ‘horrorscenario’ voor de patiënten wordt omschreven. Drenth veronderstelt daarbij dat de groep die voor deze behandeling kiest wel heel een selecte patiëntenpopulatie moet zijn (met andere woorden: anders kiest een patiënt niet voor deze behandeling). Op basis van een vergelijking tussen de patiëntkenmerken van beide studies kunnen we alleen maar stellen dat de patiëntengroepen erg op elkaar lijken wat betreft kenmerken zoals leeftijd, duur van de relatie, percentage samenwonend, ernst van de klachten, het seksueel functioneren en relatiesatisfactie. De drie behandelgroepen hadden vaak al meer dan één niet succesvolle behandeling voor vaginisme achter de rug (groepstherapie 72%; bibliotherapie: 74% en de begeleide exposure 74%), ongeveer 50% zelfs twee niet-succesvolle behandelingen. We kunnen stellen dat we het nu heel spijtig vinden dat we na afronding van de behandeling geen tevredenheidsvragenlijst hebben voorgelegd aan de patiënten. Het spreekt voor zich dat we op basis van de mondelinge en soms schriftelijke feedback die we van patiënten krijgen het gevoel hebben dat de meeste patiënten heel tevreden zijn over de behandelingen voor vaginisme. Dit betreft zowel de groepsbehandeling als de begeleide exposurebehandeling. Vaak horen wij van onze patiënten dat ze de begeleiding tijdens de zelf-exposure juist als heel steunend hebben ervaringen. De ervaringen die wij hebben met onze behandeling en dat wat wij terug horen van onze patiënten staan heel ver af van het ‘horrorscenario’ dat hier wordt geschetst door onze collega Drenth. Echter het moge duidelijk zijn dat ontevreden patiënten zich vaak minder duidelijk uitspreken over een behandeling. Dus om echt iets over de patiënttevredenheid met een behandeling te kunnen zeggen is het belangrijk om alle patiënten die zijn behandeld een vragenlijst voor te leggen, die ze zonder tussenkomst van een behandelaar kunnen invullen. Daarbij moeten we ons wel realiseren dat de mate van tevredenheid slechts zeer beperkt samenhangt met de effectiviteit van de behandeling (Lindhiem et al., 2014). Dus het is goed om beide aspecten naast elkaar te meten.
De Commissie Medische Ethiek (CME) stelt dat je patiënten, voordat ze mee doen met een onderzoek, optimaal moet informeren over de te verwachten tijdsinvestering (voor onderzoek en behandeling) en het te verwachten effect van een behandeling. Daarnaast dien je patiënte zo goed mogelijk te informeren over de mogelijke voor- en nadelen van het onderzoek. Een patiënt moet voldoende tijd krijgen om over de studie na te denken en tijd hebben om met relevante anderen over het te nemen besluit te kunnen praten. Ook kan zij voor overleg contact opnemen met een onafhankelijke arts. Bij dit soort studies, waar het niet om spoedeisende hulp gaat, wordt bij ons gesteld dat er tenminste een week moet zitten tussen het informeren van een patiënt en het ondertekenen van een informed consent. Wij hebben ruim 15 jaar geleden, met de toen beschikbare kennis, onze patiënten zo goed mogelijk geïnformeerd over de te verwachten inspanning van de patiënten en hun partner en de verwachte resultaten van de groepsbehandeling en bibliotherapie.
Op basis van de forse tijdsinvestering die werd gevraagd van patiënten en geringe resultaten van de groepsbehandeling en bibliotherapie, vonden wij het als onderzoekers en als behandelaars niet ethisch om in onze vervolgstudie (2013) vrouwen at random toe te wijzen aan de weinig succesvolle behandelingen (2006) of de zeer veelbelovende begeleide exposurebehandeling (2009). Het grote nadeel van deze keuze is dat we nu niet zeker weten of de gevonden verschillen tussen de behandelingen echt een gevolg zijn van de behandeling zelf, zoals wij veronderstellen. Tegenwoordig dien je elke patiënt, dus ook in de reguliere praktijk, optimaal te informeren over de effectiviteit van de verschillende behandelopties. Gezien het beperkte aantal bewezen effectieve behandelingen voor vrouwelijke seksuele disfuncties, is het moeilijk om patiënten ‘optimaal te informeren’. Wij hopen dat met de komst van de Zorgstandaard Seksuele Disfuncties, Genderdysforie en Parafiele Stoornissen, de mate van evidentie voor ons als behandelaar duidelijk op een rijtje wordt gezet, zodat patiënten onafhankelijk van waar ze hulp zoeken optimaal geïnformeerd worden over de effectiviteit van de verschillende behandelingen. Deze zorgstandaard wordt door het Trimbos-instituut in samenwerking met Rutgers en verschillende beroepsgroepen en patiëntengroepen ontwikkeld en de verwachting is dat deze medio 2017 klaar is.
5. Drenths afkeer van “het evidence-beest” wordt waarschijnlijk door behoorlijk veel hulpverleners die alleen klinisch werken gedeeld en dat vinden wij een slechte zaak, en niet in het belang van hulpvragers. Zijn afkeer past bij een beroepsopvatting waarin de hulpverlener, vanwege zijn of haar lange ervaring, het allemaal zelf het beste weet, ook als het gaat om het inzetten van vormen van hulpverlening, waarvan goed wetenschappelijk onderzoek heeft laten zien dat dit niet het gewenste resultaat oplevert, of dat er (andere) interventies of benaderingen zijn die de hulp vragende patiënt beter helpen. Die afkeer van “het beest” sluit aan bij de afkeer die nogal wat hulpverleningsprofessionals hebben van (multidisciplinaire) richtlijnen, die hun keuzevrijheid zouden beperken. Deze richtlijnen, die overigens door de beroepsgroepen worden opgesteld, niet door de zorgverzekeraars, zijn echter goed voor de patiënten. En waar de richtlijnen niet in de behoefte voorzien is uiteraard de ervaring van de hulpverlener als vangnet aanwezig. Het belang van hulpvragers om de best beschikbare hulp te krijgen heeft volgens ons een hogere prioriteit dan het belang van de hulpverlener om zo veel mogelijk keuzevrijheid in het werk te hebben. Overigens hebben wij nooit beweerd, en dat doen we ook niet in het door Drenth gewraakte artikel (van Lankveld & ter Kuile, 2016), dat begeleide exposure voor bepaalde categorieën van vrouwen met levenslang vaginisme op dit moment een verplichte eerste keuze zou moeten zijn. Alhoewel het ook nu al een goede keuze kan zijn, voor andere benaderingen/interventies bestaat immers minder evidence dan voor begeleide exposure, is er meer en onafhankelijke evidence nodig om de interventie op te kunnen nemen in een richtlijn. Er zijn plannen voor replicatieonderzoek in ontwikkeling van onderzoeksgroepen in het buitenland.
6. Het is tenslotte wellicht goed om nog even in herinnering te brengen dat ons artikel gaat over de ontwikkelingen in de (groeps)therapie voor seksuele disfuncties bij zowel vrouwen als mannen, en over het hele scala aan disfuncties, niet alleen over onze eigen behandelvorm van vaginisme waar Drenth grote bezwaren tegen heeft. Aan het effectonderzoek naar begeleide exposure voor vrouwen met primair vaginisme waar we zelf bij betrokken zijn geweest, hebben we precies een kwart pagina gewijd van de in totaal acht pagina’s van het artikel.
Literatuur
Bezemer, W. (1985). Een groepsbehandeling van vaginisme. Tijdschrift voor Seksuologie, 9, 16-24.
Drenth, J., & Weijmar Schultz, W. C. M. (2009). Nogmaals: waar zijn wij precies mee bezig? Een verlengde discussie. Tijdschrift voor Seksuologie, 33, 29-30.
Huhn, M., Tardy, M., Spineli, L. M., Kissling, W., Forstl, H., Pitschel-Walz, G., . . . Leucht, S. (2014). Efficacy of pharmacotherapy and psychotherapy for adult psychiatric disorders: a systematic overview of meta-analyses. JAMA Psychiatry, 71, 706-715. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2014.112
Imel, Z. E., Laska, K., Jakupcak, M., & Simpson, T. L. (2013). Meta-analysis of dropout in treatments for posttraumatic stress disorder. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 81, 394-404. doi: 10.1037/a0031474
Lindhiem, O., Bennett, C. B., Trentacosta, C. J., & McLear, C. (2014). Client preferences affect treatment satisfaction, completion, and clinical outcome: a meta-analysis. Clinical Psychology Review, 34, 506-517. doi: 10.1016/j.cpr.2014.06.002
Plooij, E., & van Verseveld, J. (2009). Gemeenschap door de pijn heen? Waar zijn we mee bezig? Tijdschrift voor Seksuologie, 33, 163.
Stubbs, B., Vancampfort, D., Rosenbaum, S., Ward, P. B., Richards, J., Soundy, A., . . . Schuch, F. B. (2016). Dropout from exercise randomized controlled trials among people with depression: A meta-analysis and meta regression. Journal of Affective Disorders, 190, 457-466. doi: 10.1016/j.jad.2015.10.019
Taylor, S., Abramowitz, J. S., & McKay, D. (2012). Non-adherence and non-response in the treatment of anxiety disorders. Journal of Anxiety Disorders, 26, 583-589. doi: 10.1016/j.janxdis.2012.02.010
ter Kuile, M. M., Bulté, I., Weijenborg, P. T., Beekman, A., Melles, R., & Onghena, P. (2009). Therapist-aided exposure for women with lifelong vaginismus: A replicated single-case design. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 77, 149-159. doi: 10.1037/a0014273>
ter Kuile, M. M., Melles, R., de Groot, H. E., Tuijnman-Raasveld, C. C., & van Lankveld, J. J. (2013). Therapist-aided exposure for women with lifelong vaginismus: A randomized waiting-list control trial of efficacy. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 81, 1127-1136. doi: 10.1037/a0034292
ter Kuile, M. M., Weijenborg, P., Beekman, A., Melles, R., de Groot, E., Tuijnman-Raasveld, C., . . . van Lankveld, J. J. D. M. (2009). Hier zijn wij in Leiden en Maastricht mee bezig! Tijdschrift voor Seksuologie, 33, 148-150.
van Lankveld, J., & ter Kuile, M. M. (2016). Wat is er veranderd sinds Masters en Johnson? Ontwikkelingen in de seksuologische hulpverlening. Tijdschrift voor Seksuologie, 40, 140-147.
van Lankveld, J., ter Kuile, M. M., de Groot, H. E., Melles, R., Nefs, J., & Zandbergen, M. (2006). Cognitive-behavioral therapy for women with lifelong vaginismus: A randomized waiting-list controlled trial of efficacy. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 74, 168-178. doi: 10.1037/0022-006X.74.1.168