Op vrijdag 24 november vond de NVVS Wetenschapsdag plaats. Het thema ‘Chronisch somatische ziekten en seksualiteit’ stond centraal. Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland, begeleidde deze rijk gevulde dag waarin maar liefst veertien presentaties werden gegeven, een podiumgesprek met drie vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen plaatsvond, en twee prijzen werden uitgereikt: de NVVS Seks & Media Prijs 2017 en de Abstractprijs. Er is teveel besproken om alles uitgebreid te benoemen, daarom beschrijf ik de rode draad van de dag en licht een aantal – voor mij - hoogtepunten toe.
Peter Leusink zette in zijn eerste presentatie “Goede seks bestaat niet; seksuele gezondheid als seksueel aanpassingsvermogen” de toon door te onderstrepen dat seksuele gezondheid niet gedefinieerd wordt door de afwezigheid van seksuele disfuncties, maar juist verwijst naar het vermogen om je aan te passen aan een veranderde situatie die je seksuele beleving beïnvloed. Het nodigt uit te zoeken naar manieren om tevreden te zijn met wat er wél mogelijk is. Dit vermogen wordt grotendeels bepaald door hoe de seksuele relatie er voor de ziekte uitzag; was er sprake van variatie in het seksuele spel? En hoe was de onderlinge communicatie over seksuele wensen?
Hoewel er aan veel verschillende doelgroepen aandacht werd geschonken, zoals mensen (en hun partner!) met niet-aangeboren hersenletsel, dementie, darmziekten, hart- en vaatziekten, chronische longziekten, nierziekten, kanker – jongeren en ouderen, zag ik steeds dezelfde conclusies terugkomen. Ten eerste brengen chronische ziekten voor de patiënt en partner gevolgen met zich mee voor de intieme relatie. Een deel van deze groep kan zich hieraan aanpassen en is tevreden over de seksuele relatie. En een aanzienlijk deel van de groep heeft moeite om zich hieraan aan te passen en komt hier zelf of samen niet uit. Ten tweede, vinden professionals het om allerlei redenen lastig om het gesprek erover aan te gaan. Ondanks dat bekend is dat seksuele problemen een direct of indirect gevolg kunnen zijn van de chronische aandoening, en ondanks dat bekend is dat een groot deel van de patiënten en hun partners het logisch vinden en op prijs stellen dat er wordt gevraagd naar de gevolgen van de aandoening op de intieme relatie.
Is dit nieuws? Ik denk het niet. Echter, het feit dat dit steeds maar weer in onderzoeken terugkomt, onderschrijft het belang dat we er aandacht aan zullen moeten blijven besteden. Gelukkig zie je dat bijvoorbeeld binnen patiëntenverenigingen en zorginstellingen wél vaker actief seksualiteitsbeleid gevoerd wordt. Niet alleen door informatieve folders (online) beschikbaar te stellen, maar ook door bijvoorbeeld in Alzheimercafés seksualiteit te bespreken met patiënten en hun partners.
In de presentaties van Niels Farenhorst over NAH, Rik van Lunsen over darmziekten, Heidi van den Hout en Melanie van Heijst over longziekten en Tiny Jaarsma over Cardiometabole ziekten werd ingezoomd op de belemmeringen die patiënten concreet tegen kunnen komen. Zoals de angst om tijdens een vrijpartij hun partner te elektrocuteren met een pacemaker of om ter plekke opnieuw een infarct te krijgen. Mensen met een stoma die zich schamen voor het zakje met poep op hun buik. In bed naast hun partner liggen en het liefst met hem of haar de sterren van de hemel willen vrijen, maar amper genoeg lucht hebben om de trap op te kunnen lopen. Het isolement dat kan ontstaan omdat je niet verder dan een minuut lopen bij een wc vandaan kunt zijn omdat je last hebt van incontinentie. De impact van hersenschade op de relatie doordat je partner geen initiatief meer neemt tot een knuffel of een vrijpartij en de eenzaamheid die je in je relatie kunt voelen. De schaamte en boosheid als je partner seksueel getinte opmerkingen maakt naar de verpleger, omdat door hersenschade remmingen wegvallen. En het onbegrip van de omgeving, omdat er immers aan de buitenkant niet altijd te zien is wat er in de hersenen veranderd is of omdat je ‘blij moet zijn dat de ander er nog is’. De onmacht omdat je niet meer weet hoe je je partner kunt verleiden tot een vrijpartij omdat je niet meer lekker kunt zoenen omdat je te weinig speeksel hebt.
Wie neemt de tijd om hier met mensen bij stil te staan? Waarom voelen zoveel professionals niet de legitimiteit om te vragen naar het verdriet en gemis om intimiteit en seks, niet alleen tijdens een ziekteproces maar ook nadat je partner is overleden? Heidi van den Hout benoemde de helende werking van het luisteren en erkennen. We hoeven geen antwoorden of oplossingen te hebben. En we hoeven het niet alleen te doen: het begint er juist bij dat we laten voelen dat mensen er niet alleen voor staan. Het is goed om stil te staan bij ‘deze kleine problemen’; omdat ze niet klein maar juist essentieel zijn.
Melanie van Heijst is hierdoor in contact gekomen met Jelle. Jelle lijdt aan Cystic Fibrosis (CF). Hij beaamde hoe waardevol hij het vond dat iemand luisterde naar de vragen waar hij tegenaan loopt als het om seksualiteit gaat. Iemand met kennis van zaken, die het grote plaatje ziet van hoe zowel CF zelf, de medicijnen en de medicijnen tegen de bijwerkingen van de medicijnen, als praktische, sociale en emotionele dilemma’s zijn seksualiteitsbeleving beïnvloeden.
Stefan Rolf heeft wat mij betreft dan ook terecht de Abstractprijs gewonnen. Hij heeft een fenomenologische studie gedaan naar seksualiteits- en relatiebeleving na het verlies van een partner aan kanker. Door middel van diepte-interviews besprak hij met mensen wat het verlies van hun partner met hen deed. Uit zijn studie kwamen vier thema’s naar voren: (1) De overleden partner is (nog) altijd aanwezig, (2) “Gewoon” ik terug, (3) De omgeving en het onderwerp ‘seks en (nieuwe) relaties’ en (4) Tegenstrijdige gevoelens en gedachten over het verder gaan. Een belangrijke bevinding is dat mensen na partnerverlies nog steeds seksuele verlangens ervaren die zij al dan niet kunnen accepteren en tot uiting kunnen brengen. Herkenning in de verhalen van anderen en het besef dat er grote verschillen zijn tussen nabestaanden in (seksuele) wensen en gedragingen, kunnen helpen bij verliesverwerking. Voor professionals is het belangrijk zich bewust te zijn van het belang dat het gesprek over intimiteit en seksualiteit niet alleen tijdens het ziekteproces van belang is, maar ook na het overlijden van hun partner, zodat mensen ook uiting kunnen geven aan het verlies van intimiteit en seks.
De presentatie van Bianca van Moorst over chronische pijn, seksualiteit en persoonlijkheid(problematiek) ging over een andere, kleinere groep patiënten: de groep patiënten met complexe medisch-seksuologische (pijn-)problematiek waar geen behandeling tegenop gewassen lijkt. Zij wist op heldere wijze het verband te leggen tussen hechtingsprocessen, daaruit voortvloeiende copingsmechanismen op stresssituaties, de ontwikkeling van het zelfbeeld en beeld van de ander, interactiepatronen, neurobiologische processen en de invloed daarvan op latere leeftijd op lichamelijke (vaak onbegrepen) klachten. Wat het complex maakt, is dat het zoveel expertise vraagt op zowel medisch als psychologisch vlak; het vraagt om eerst zorgvuldig, multidisciplinair diagnosticeren en vervolgens stap voor stap het behandelplan uiteenzetten.
In het middagprogramma konden we kiezen uit vier workshops: Seksuologische netwerkzorg (Nienke Dekkinga en Hans-Erik Nobel), Seksuele gezondheid binnen de revalidatiezorg (Riet Pieters en Jim Bender), Multidisciplinair samenwerken (Carien Manuels en Noortje Roussel) en Ouderen en seksualiteit. Ik nam deel aan de laatste. Woet Gianotten wist op een geweldige manier wetenschap over ouderen en seksualiteit te vertalen naar je eigen persoon en je dagelijkse praktijk. Door zelf even stil te staan bij de vraag of je eigen ouders een beter seksleven hebben (of hadden) dan het jouwe. Door stil te staan bij de invloed van niet alleen gezondheidsproblemen en het ouder worden, maar ook de invloed van veranderingen in de relatie als je ouder wordt en de invloed van cultuur op de relatie. In eerste instantie leek die laatste het minst van invloed op de seksualiteitsbeleving van ouderen. Totdat in beeld werd gebracht welke boodschap mensen in de jaren ’30 meekregen over ‘de huwelijkse verplichtingen’. Ik was verbijsterd! Zou echt aan mijn opa’s en oma’s zijn gezegd dat een vrouw seks mocht weigeren wanneer dit vaker dan drie keer per nacht was, of als zij meer dan 39 graden koorts had? Hoe heeft dit hun intieme relaties beïnvloed? Hoe heeft dit de opvoeding van mijn ouders beïnvloed, in de jaren ‘50/’60? Hoe groot was het contrast tussen de tijdsgeest van de vrije liefde versus de normen die zij van hun ouders en het geloof meekregen?
Ouderen ervaren echter niet alleen maar belemmeringen op het gebied van seksualiteit maar kunnen zich vaak ook goed vrij maken van ‘hoe het moet’. Zij genieten van intimiteit, van de vrijheid en tijd die ze samen hebben omdat ze niet meer hoeven te werken en geen kinderen meer in huis hebben. We zouden wat mij betreft niet alleen vaker met ouderen moeten praten om hen te ondersteunen in hun belemmeringen, maar ook omdat we zoveel van hen kunnen leren!
En dat brengt me bij de NVVS Seks & Mediaprijs 2017. Er waren 3 genomineerden:
De documentaire My Fucking Problem van Anne van Campenhout, de interactieve theatervoorstelling Sexiety van Gian van Grunsven, Anne Gehring en Vera Ketelaars, en de aflevering van Hotel Sofie over ouderen en seksualiteit, gepresenteerd door Sofie Hilbrand. De laatste was de winnaar. In de betreffende aflevering praatte Sofie Hilbrand in een open en ongedwongen sfeer met ouderen over hoe zij seksualiteit beleven. Sofie Hilbrand werd geroemd om de zorgvuldige manier waarop zij dit onderwerp heeft neergezet. Ik hoop dan ook dat zij opnieuw zo’n mooie serie mag maken!
Ik kijk terug op een zeer geslaagde dag, waarin het thema ‘chronisch somatische ziekte en seksualiteit’ van diverse kanten en vanuit diverse perspectieven belicht is. De uitdaging voor professionals in de zorg voor mensen met een chronische ziekte, is de stap te maken van bewustwording dát we seksualiteit bespreekbaar maken, naar de uitvoering in de dagelijkse praktijk!