Een holistisch zorgbeleid voor Differences of Sex Development

Toegankelijke medische en psychologische zorg, aangeboden door een multidisciplinair team in gespecialiseerde expertisecentra, worden erkend als de hoeksteen van gepaste Differences of Sex Development (DSD)- zorg. Medische zorg focust daarbij op het stellen van een correcte diagnose, hulp bij het begrip van complexe medische informatie, controle op maligne ontaarding van de geslachtsklieren en algehele fysieke gezondheid, bespreking van eventuele hormoon- en genitale behandelingen en fertiliteitsopties, dit alles vanuit een empathische en patiëntgerichte betrokkenheid. Een afwachtend beleid met betrekking tot niet-medisch noodzakelijke operaties heeft daarbij de voorkeur, om participatie van de persoon met DSD in zorgbeslissingen zoveel mogelijk te garanderen. Daarbij is het echter ook van belang te investeren in ‘geloofwaardige’ niet-operatieve aanvullende zorgtrajecten, waarbij op verschillende manieren psychologische ondersteuning voor de betrokkene(n) wordt georganiseerd. Die ondersteuning is onder meer gericht op het (leren) leven met de diagnose en verminderde vruchtbaarheid, ontwikkeling van een positief (genitaal) zelfbeeld en een bevredigend seksueel leven, maar ook op openheid naar anderen, waarbij ook lotgenotencontact een belangrijke rol kan spelen. Toegankelijke gespecialiseerde psychologische hulpverlening kan georganiseerd worden in netwerken van verwijzers in de regio en belangenorganisaties, en door gebruik te maken van bijvoorbeeld eHealth applicaties en tools die helpen bij het maken van zorgbeslissingen. Een verdere uitbouw van gecoördineerde zorg in gecentraliseerde multidisciplinaire expertisecentra kan een holistische zorg in dit veld optimaliseren.