Samenvatting

Circa 1 op de 200 mensen wordt geboren met geslachtskenmerken anders dan de typisch mannelijke of vrouwelijke. Over het gehele biopsychosociale spectrum kunnen deze zogenaamde interseksecondities of variaties van de ge- slachtsontwikkeling (differences of sex development, DSD) van invloed zijn op de seksualiteit (bijv. via hypogonadisme, verlaagd zelfbeeld of strikte sociale man-vrouwnormen). Echter, empirische data over (brede) seksuele beleving van deze groep mensen is beperkt.

Dit artikel beschrijft bevindingen van drie recente publicaties waarin data van onder andere Nederlandse mensen met intersekse/DSD geanalyseerd werd. Deze publicaties hadden als doel verschillende aspecten van seksuele bele- ving te beschrijven bij deze groep.

In de Europese multicenterstudie dsd-LIFE (n=1040) werd in vragenlijsten gevonden dat deelnemers gemiddeld later seksueel actief werden en wanneer ze dat eenmaal waren, vaker seksuele problemen rapporteerden (waaronder functionele, maar ook angst voor seks of problemen met contacten leggen). Seksuele problemen bleken onder an- dere geassocieerd met een negatief zelfbeeld. Nederlandse adolescenten die deelnamen aan een pilotstudie (n=17) rapporteerden verschillende seksuele motieven, van plezier en intimiteit met partner tot het normaal en zekerder als man/vrouw voelen. De bevindingen van deze studie laten verder zien dat er een informatiebehoefte is naar de ervaringsgerichte aspecten van seksualiteit en dat de huidige contacten met artsen als onvoldoende worden ervaren op dit vlak.

Mensen met intersekse/DSD hebben gemiddeld verminderd seksueel welzijn en onvervulde informatiebehoefte. Seksuologen zouden hierin een waardevolle bijdrage kunnen leveren.

Intersekse/DSD (Differences of Sex Development) is decennia lang onzichtbaar geweest in de samenleving, mede omdat het algemeen beleid gericht was op geheimhouding. Langzaamaan doorbreken steeds meer ervaringsdeskundigen dat taboe en zijn er in hun sociale omgeving open over. In deze bijdrage staat het sociale perspectief in de beleving van ervaringsdeskundigen centraal. Het artikel is gebaseerd op beleidsvoorbereidend onderzoek in Vlaanderen en Nederland, waarvoor ruim 30 interviews en gesprekken zijn gehouden met volwassenen en met ouders van kinderen met intersekse/DSD. Intersekse/DSD kan op verschillende manieren worden benaderd. Dominant zijn het mensenrechten- en medisch perspectief, wat onder meer duidelijk wordt in de gevarieerde wijze waarop ervaringsdeskundigen zichzelf labelen en
hoe ze zichzelf verenigen in organisaties. Bij beide perspectieven echter speelt het tegengaan van stigma en stigmatisering een centrale rol. Stigma als negatief stempel beïnvloedt ingrijpend hoe ervaringsdeskundigen zichzelf zien en hoe ze door anderen gezien (willen) worden. Hoewel het stigma an sich verwijst naar het intersekse/DSD-kenmerk zelf, is het vooral het ongewild anders zijn in de ogen van anderen dat ervoor kan zorgen dat het stigma als stigmatiserend wordt ervaren. Het is mogelijk dat de uitwerking van het stigma verschilt bij intersekse/DSD-kenmerken naarmate die meer zichtbaar zijn (bv. in fysiek uiterlijk of gedrag) of minder tot niet zichtbaar zijn voor anderen (bv. infertiliteit). Openheid over de intersekse/DSD-conditie kan steun en erkenning bieden, maar kan ook een risico op stigmatisering met zich meebrengen, omdat anderen onbegrip en vooroordelen kunnen hebben op basis van het stigma geassocieerd met intersekse/DSD-kenmerken. Ervaringsdeskundigen passen zichtbaarheidmanagement toe, dat gepaard gaat met het afwegen van voor- en nadelen met betrekking tot het zichtbaar zijn als iemand met intersekse/ DSD. Hierin spelen diverse factoren een rol. Gelet op het optimaliseren van het welbevinden van mensen met intersekse/DSD, is het van belang dat zorgverleners naast medische en psychologische aspecten ook oog hebben voor het sociale perspectief, en behoeften op dat vlak identificeren.