For parents, the birth of a child with DSD (Differences of sex development) is a stressful event, that often causes confusion, shame and guilt. Good care is essential to accommodate and have faith in the future. Acceptance of the diagnosis is important. Good clinical management involves care for the psychosocial challenges that parents, children, adolescents and adults face. Some children with DSD stand out because they show atypical gender role behavior, but most children cannot be distinguished from other children in everyday life. Most persons with DSD develop a gender identity in accordance with the gender in which
they grew up, but confusion about identity and gender dysphoria can occur. These issues deserve attention and guidance, where the child, the young person or adult should be given room to develop their identity. Whenever they can, children and adolescents should be involved in decisions regarding their own body and care. Young people with DSD face a number of extra challenges in their relational and sexual development. There is uncertainty and fear of rejection when seeking sexual contact and relationships. Sexual milestones are often achieved at a later age and there are problems reported regarding sexual functioning, such as problems with arousal and pain during intercourse.

Intersekse/DSD (Differences of Sex Development) is decennia lang onzichtbaar geweest in de samenleving, mede omdat het algemeen beleid gericht was op geheimhouding. Langzaamaan doorbreken steeds meer ervaringsdeskundigen dat taboe en zijn er in hun sociale omgeving open over. In deze bijdrage staat het sociale perspectief in de beleving van ervaringsdeskundigen centraal. Het artikel is gebaseerd op beleidsvoorbereidend onderzoek in Vlaanderen en Nederland, waarvoor ruim 30 interviews en gesprekken zijn gehouden met volwassenen en met ouders van kinderen met intersekse/DSD. Intersekse/DSD kan op verschillende manieren worden benaderd. Dominant zijn het mensenrechten- en medisch perspectief, wat onder meer duidelijk wordt in de gevarieerde wijze waarop ervaringsdeskundigen zichzelf labelen en
hoe ze zichzelf verenigen in organisaties. Bij beide perspectieven echter speelt het tegengaan van stigma en stigmatisering een centrale rol. Stigma als negatief stempel beïnvloedt ingrijpend hoe ervaringsdeskundigen zichzelf zien en hoe ze door anderen gezien (willen) worden. Hoewel het stigma an sich verwijst naar het intersekse/DSD-kenmerk zelf, is het vooral het ongewild anders zijn in de ogen van anderen dat ervoor kan zorgen dat het stigma als stigmatiserend wordt ervaren. Het is mogelijk dat de uitwerking van het stigma verschilt bij intersekse/DSD-kenmerken naarmate die meer zichtbaar zijn (bv. in fysiek uiterlijk of gedrag) of minder tot niet zichtbaar zijn voor anderen (bv. infertiliteit). Openheid over de intersekse/DSD-conditie kan steun en erkenning bieden, maar kan ook een risico op stigmatisering met zich meebrengen, omdat anderen onbegrip en vooroordelen kunnen hebben op basis van het stigma geassocieerd met intersekse/DSD-kenmerken. Ervaringsdeskundigen passen zichtbaarheidmanagement toe, dat gepaard gaat met het afwegen van voor- en nadelen met betrekking tot het zichtbaar zijn als iemand met intersekse/ DSD. Hierin spelen diverse factoren een rol. Gelet op het optimaliseren van het welbevinden van mensen met intersekse/DSD, is het van belang dat zorgverleners naast medische en psychologische aspecten ook oog hebben voor het sociale perspectief, en behoeften op dat vlak identificeren.

Accessible medical and psychological care, provided by multidisciplinary health care teams in centers of excellence, are considered the cornerstone of appropriate management for Differences of Sex Development
(DSD). Person-centered medical care provision focuses on thoughtful diagnostic assessments while helping affected people and families understand complex medical information and tailoring communication to the emotional wellbeing of all involved. Providers can encourage a balanced decision making in relation to elective, medically non-necessary gonadal and genital treatment options, by discussing strengths and weaknesses
of the available evidence, and safeguarding as much as possible participation of the person with DSD in those choices. It is crucial, however, to further invest in ‘credible’ non-surgical pathways, in which a plethora of psychological support formats can provide people with the skills and confidence to deal with challenges in childhood, puberty and later adulthood, such as the development of a positive (genital) self-image
and pleasurable sexual experiences, as well as an open communication about the condition with (significant) others. Opportunities for peer support contacts, access to eHealth applications and decision-making
tools in standard care, in addition to the creation of regional referral networks in collaboration with peer support and advocacy organizations, are likely to enhance the psychological care of DSD support. A far-reaching
centralization of coordinated expertise and health care provision in excellence centers will further optimize a holistic care approach in this field.

For decades, intersex or DSD (Differences of Sex Development) has been invisible in society, partially because general policy focused on secrecy. Gradually, experience experts break this taboo and are more and more
open in their social environments. This article concentrates on the social perspective of lived experiences of experience experts. It is based on policy-focused research in Flanders and the Netherlands. More than 30 interviews and conversations have been held with adults and with parents of intersex children. Approaches to intersex/DSD vary. The human rights and medical perspective are dominant, which becomes clear
in the diverse ways experience experts label themselves and organize themselves. In both perspectives the issue of reducing stigma and stigmatisation is prominent. Stigma as a negative label or characteristic
dramatically impacts how experience experts perceive themselves, and wish to be or are perceived by others. Although the stigma, in principle, refers to the intersex or DSD characteristic, it is primarily the undesired
effect of ‘being different’ according to others, which causes the stigma to be experienced as stigmatizing. It is possible that the impact of stigma differs to the extent that intersex or DSD characteristics are visible
(e.g. physically, behaviorally) or invisible (e.g. infertility). Openness about intersex or DSD can offer support and recognition, but also a risk to experience stigmatization, because of other people’s ignorance or prejudice
based on stigma associated with intersex or DSD characteristics. Experience experts use visibility management, which concerns weighing advantages and disadvantages in terms of being visible as an intersex person or a person with a DSD. Diverse factors play a role in visibility management. In efforts to maximize the wellbeing of intersex people and people with DSDs, it is important that caregivers take into account not only the medical and psychosocial dimensions, but also the social perspective; and identify the needs in this area.

Voor ouders is de geboorte van een kind met DSD (Differences of Sex Development) een stressvolle gebeurtenis, die vaak verwarring, schaamte en schuldgevoelens met zich meebrengt. Goede opvang is essentieel om ouders en jongeren rust te laten vinden en vertrouwen te geven voor de toekomst. Acceptatie van de diagnose is belangrijk. Om mensen optimaal bij te kunnen staan, moet het behandelend team oog hebben voor de psychologische uitdagingen waar ouders, kinderen, adolescenten en volwassenen voor komen te staan. Sommige kinderen met DSD vallen op omdat zij atypisch genderrolgedrag laten zien, maar de meeste kinderen onderscheiden zich in het dagelijks leven nauwelijks van andere kinderen. De meeste personen met DSD ontwikkelen een genderidentiteit overeenkomstig het gender waarin zij zijn opgegroeid, maar verwarring over identiteit en genderdysforie kan voorkomen. Deze problemen verdienen aandacht en begeleiding, waarbij het kind, de jongere of volwassene de ruimte moet krijgen zichzelf te zijn en zichzelf te kunnen ontwikkelen. Waar mogelijk, heeft het de voorkeur kinderen en jongeren te betrekken bij beslissingen over hun lichaam en zorg. Jongeren met DSD worden in hun relationele en seksuele ontwikkeling met een aantal extra uitdagingen geconfronteerd. Er speelt onzekerheid en angst voor afwijzing bij het aangaan van (seksuele) relaties. Seksuele mijlpalen worden vaak op een latere leeftijd behaald en er worden problemen gerapporteerd op het vlak van seksueel functioneren, zoals problemen bij seksuele opwinding en pijn bij het vrijen.

Toegankelijke medische en psychologische zorg, aangeboden door een multidisciplinair team in gespecialiseerde expertisecentra, worden erkend als de hoeksteen van gepaste Differences of Sex Development (DSD)- zorg. Medische zorg focust daarbij op het stellen van een correcte diagnose, hulp bij het begrip van complexe medische informatie, controle op maligne ontaarding van de geslachtsklieren en algehele fysieke gezondheid, bespreking van eventuele hormoon- en genitale behandelingen en fertiliteitsopties, dit alles vanuit een empathische en patiëntgerichte betrokkenheid. Een afwachtend beleid met betrekking tot niet-medisch noodzakelijke operaties heeft daarbij de voorkeur, om participatie van de persoon met DSD in zorgbeslissingen zoveel mogelijk te garanderen. Daarbij is het echter ook van belang te investeren in ‘geloofwaardige’ niet-operatieve aanvullende zorgtrajecten, waarbij op verschillende manieren psychologische ondersteuning voor de betrokkene(n) wordt georganiseerd. Die ondersteuning is onder meer gericht op het (leren) leven met de diagnose en verminderde vruchtbaarheid, ontwikkeling van een positief (genitaal) zelfbeeld en een bevredigend seksueel leven, maar ook op openheid naar anderen, waarbij ook lotgenotencontact een belangrijke rol kan spelen. Toegankelijke gespecialiseerde psychologische hulpverlening kan georganiseerd worden in netwerken van verwijzers in de regio en belangenorganisaties, en door gebruik te maken van bijvoorbeeld eHealth applicaties en tools die helpen bij het maken van zorgbeslissingen. Een verdere uitbouw van gecoördineerde zorg in gecentraliseerde multidisciplinaire expertisecentra kan een holistische zorg in dit veld optimaliseren.